Het geheim achter de lach van Edison

De lach en de blijdschap van Edison! Het trok mij direct aan toen ik Edison en zijn oma 7 jaar geleden voor het eerst ontmoette. 7 jaar….een periode waarin er veel is gebeurd. Wat is het geheim achter de lach van Edison? Wat gebeurt er allemaal achter de schermen van zijn leven?
Een verhaal van Annette Klijnsma.

Het was in juni 2015 toen Edison en zijn oma aan mij werden voorgesteld. De 14-jarige Edison zat in een rolstoel, ondanks dat hij gezond ter wereld was gekomen. Als kleuter ging hij naar school. Totdat hij ziek werd; steeds zieker werd. Zijn ouders lieten hem om die reden in de steek. Gelukkig heeft Edison heeft een superoma en zij is voor hem gaan zorgen.

Oma vertelt dat Edison sikkelcelziekte heeft. Dit is een erfelijke ziekte van de rode bloedcellen. Een ziekte die overal voorkomt, maar vooral in landen waar van oudsher malaria heerst. Deze ziekte heeft Edison op allerlei fronten verzwakt. Na zijn 4e levensjaar ging hij niet meer naar school.
Oma vertelt dat ze het geweldig zou vinden als Edison weer naar school kan gaan. Er zijn in Dar es Salaam wel privéscholen te vinden voor hem. Oma heeft een winkeltje met fruit en groente waardoor er voldoende inkomen is voor het dagelijks levensonderhoud. Maar niet voor de schoolkosten.
Tan-kids stuurde het schoolgeld en zo kon Edison, na 10 jaar thuis te zijn geweest, weer lekker naar school. Hij genoot enorm! Edison houdt ervan om nieuwe dingen te leren, zoals tellen, dierennamen en het alfabet. Oma kocht een krijtbord zodat hij thuis kon oefenen. Eind van het jaar ging hij door naar de 2e klas.

Totdat Edison tot onze schrik een herseninfarct kreeg! Hij lag lang in coma; de vrolijke Edison die net zo lekker naar school ging. Het was een spannende tijd. Toen ik in november 2016 bij hem op bezoek ging, was hij net een paar dagen daarvoor uit zijn coma gekomen. Hij kon niet praten en nauwelijks bewegen, maar hij was weer terug! Ik gaf hem speelgoed en hij gaf mij zijn lach!

Een nieuwe tijd breekt aan. Oma werd ongevraagd 7 dagen lang, 24 uur per dag, verzorger, verpleegster, schoonmaakster, kostwinner, taxi, begeleider, tolk en bepleiter. Er moest een oefentafel en een aangepaste stoel aangeschaft worden, er moest een fysiotherapeut aan huis komen en regelmatig moesten ze voor scans en onderzoeken naar het ziekenhuis.
In die tijd woonde tiener Mariam ook bij oma en Edison. Zij is een grote steun voor hen geweest!

Oma heeft geen tijd om in haar winkeltje te werken en de business gaat hard achteruit. Oma leeft bij de dag: Edison heeft haar nodig!
Wein, de familycoach van Share to Grow begeleidt de crisismomenten en helpt bij allerlei regeldingen. Ook stelt hij met oma een begroting op voor alle medische kosten, de taxiritten en het voorgeschreven dieet. Na 4 maanden zien we dat Edison, mede dankzij de fysiotherapie, zelf kan drinken en een klein beetje op eigen kracht kan zitten.

Als Edison 18 jaar wordt heeft hij een dure volwassen ziektekostenverzekering nodig. Oma gaat zijn zaak bepleiten bij social welfare medewerkers van het ziekenhuis en de lokale overheid. Oma is moslim, maar ze stapt ook op de Rooms Katholieke kerk af. Want, zo zegt ze “Edison is van geboorte Rooms Katholiek, dus ga ik daar ook om hulp vragen.”
Ondertussen doen wij in Nederland donatieverzoeken op social media en informeren we de gebedsmaatjes van Edison. De toen 6-jarige Micha Storms en zijn jongere broertje Daniël, bidden onophoudelijk voor hem. Tot op de dag van vandaag!
Zij waren de eerste die de video te zien kregen waar Edison voor het eerst zelfstandig kon zitten. Hij was alweer een kop groter gegroeid en zijn coördinatie is goed. Edison praat met gebaren en lacht om de grapjes van oma. ’s Nachts kan hij een belletje laten rinkelen als hij iets nodig heeft.
En de ziektekostenverzekering? En alle medische kosten? Ja, we hebben tot nu toe ieder jaar de fondsen kunnen doorsturen!

De buren hebben ook nog een verrassing: als zij zien hoe hard deze oma werkt om voor haar kleinzoon te zorgen, knappen zij haar hele winkeltje op! Ondertussen volgt oma onze business training.
Een andere prachtige verrassing komt van een lokale TV zender. Zij komen een reportage van Edison maken, waarbij zij op TV een oproep doen voor hulp. Het resultaat is dat Edison nu een eigen zittoilet met spoelwater heeft. Nu hoeft oma de inmiddels zware Edison niet meer 10 meter naar het buitentoilet te sjouwen. Sterker nog, tegenwoordig kan Edison zelf naar het toilet gaan!

2022 – Een nieuw seizoen breekt aan. Samen met de nieuwe Family coach gaan we op zoek naar een school voor Edison. Hij is er klaar voor! Leuke dingen doen en nieuwe dingen leren. En oma is er ook klaar voor. Zij wil graag haar winkeltje uitbreiden met zeep, rijst, olie en kruiden. Ze wil proberen meer geld te verdienen, zodat ze minder afhankelijk is van anderen.

Het geheim achter de lach van Edison is geen zwaai met een magische toverstaf.
Het is een láding aan mensen en support: een oma die nooit opgeeft, een behulpzame nicht, gulle buren, flexibele artsen, de steun van de familycoach, kinderen die trouw bidden en iets uit hun spaarpot geven, sponsors in Tanzania en in Nederland, de media, social workers, trainingen, tijd en talent van vrijwilligers en last but not least: Edison zelf!

Wij gaan vol vertrouwen op zoek naar de fondsen die nodig zijn om de zorg voor Edison voor te zetten. Per jaar heeft Edison nodig:
€ 215 voor zijn ziektekostenverzekering
€ 500 voor de taxi naar het ziekenhuis
€ 450 voor zijn dieet
€ 500 voor medicijnen die niet worden vergoed door de verzekering.

Giften voor Edison zijn van harte welkom op IBAN NL84 INGB 0006475295 t.n.v. stichting Tan-kids te Doetinchem o.v.v. Edison. Uw gift is fiscaal aftrekbaar.